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VIDEO: Cuando las piernas no paran de crecer

Tiempo de lectura: 1 minuto

Hace un tiempo escribí una colaboración para la Federación Española de Enfermedades Raras, contando la historia de la extraña neurofibromatosis que Mandy Sellars sufre en sus piernas; y de cómo el descubrimiento fortuito de una bacteria en la Isla de Pascua la ha llenado de esperanzas (click AQUÍ para leer la historia).

Esa entrada ha sido una de las más populares de mi blog. Pero, además de eso, es una de las que más satisfacciones personales me ha traído. Por ello la escogí para contarla ahora en vídeo, un formato en el que recientemente me he atrevido a incursionar.

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Cuando las piernas no paran de crecer: Enfermedades Raras, Mandy Sellars y la Isla de Pascua

Tiempo de lectura: 6 minutos

Cuando nuestra salud se encuentra comprometida hablamos de una enfermedad. Esta puede ser aguda (cuando se sufre temporalmente) o crónica (cuando se convive con ella). Para ambos tipos de enfermedades suelen haber medicamentos, terapias o tratamientos para intentar aliviar el padecimiento. Sin embargo, hay un grupo heterogéneo de personas que no cuentan con tratamientos paliativos eficaces a ciertas enfermedades crónicas. Hablamos de los que padecen las llamadas Enfermedades Raras.

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se considera una enfermedad rara aquella afección que sufre un número muy pequeño de personas (1 de cada 100.000 personas, según la OMS). Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas, y es por eso que, aunque aparecen rara vez, constituyen un porcentaje importante de la población. Se estima que en Latinoamérica y el Caribe, por ejemplo, la población con enfermedades raras asciende hasta 50.000.000 de personas.

Debido a que son pocos los pacientes que sufren una determinada enfermedad rara, no existe ni conciencia pública ni políticas sanitarias para hacerles frente. Las investigaciones son muy limitadas y además no representan una cuota de mercado atractiva para la industria farmacéutica. Los pacientes están en una posición realmente vulnerable.

De entre los miles de casos y testimonios, a veces muy tristes y otras veces motivadores, les quiero contar de la enfermedad que sufre Mandy Sellars (Reino Unido, 1975). Esta chica nació con una extraña condición en la cual sus piernas eran muy largas, gordas, asimétricas y sus pies deformes. Y no paraban de crecer. Los médicos les advirtieron a los padres que no caminaría y que su esperanza de vida era muy corta. Sin embargo, aprendió a caminar, fue a la escuela y aún sigue vivita y coleando. (El documental de su historia lo vi en NatGeo y está disponible aquí)

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